慢性疲労症候群を患って10年。だんだん治ってきてるという体験談

いなみゆうこ



【慢性疲労症候群】

慢性疲労症候群の当事者でした。
いなみゆうこ。画家とか主婦とかしています。
約10年間の経験を書きます。
いま病の最中にある人の希望になればと思い書きますので
参考にしていただけると嬉しいです。


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2010年発症(当時35歳)
当時は、うつ病、パニック発作、不安障害という診断。
慢性疲労症候群と言われたのは後になっての事です。

慢性疲労症候群はかなり強烈なストレスを浴び続けるとなるようで
睡眠不足、栄養不足、ストレス、不眠。激務。加齢。PTSD。
人により原因は様々だと思います。
慢性疲労と慢性疲労症候群はぜんぜん違います。

10年前、寝込んだ時は私もそうでした。
当時、慢性疲労症候群の診断がつかず。仕事も生活も激務。
引越しなどイベント続く。

発症した原因は?わかりません。はっきりとは。
2009年発症。最初は過眠からはじまりました。病的な眠気。
それから不眠に逆転。全身の疼痛、筋肉や神経の痛み、頭、目の痛み、
足の裏の痛み、眠れない、パニック発作、うつっぽさ。食べられない。
血圧の低下、体温調節が機能しない。失神など。
そのうち起きていられなくなり、通院もひとりでできなくなる。
幸い、夫がいたので世話をしてもらいながらの生活。
(ちなみに当時、夫は自覚なしのアルコール依存)
2011年 
ほぼ寝たきり。入浴も難しくなる。
慢性疲労症候群とは診断がつかないまま、心療内科で、
うつ病の薬をたっぷり盛られました。痛み止めですよ、神経のお薬ですよ、
処方箋の紙。A4用紙二枚分の西洋薬がたっぷり。
中毒症状を起こし、隔離入院。地獄。
そういうことになります。
だめですよ。精神科とか行っても西洋薬はせいぜい安定剤は一種類まで。
その他、眠導入剤や睡眠薬は体に合わせて。
本来なら医者も、自分で飲めない分量の薬しか出さないはずです。
その頃は私も判断力が鈍っていました。それと。
自立支援医療(精神通院医療)を利用しながら精神科通院。
自立支援医療のことは病院も医者も教えてくれません。
病院の隅っこにゴミのように積まれているパンフレットの中から
何気なく見つけました。
当時の自立支援医療は、患者の通院医療費が1割負担で済むというもの。
(法律や内容が変わる事もあるので、ここでは詳細は書きません。そういうものがあるよというアナウンスだけしておきます)

というわけで、
薬の中毒症状を起こし、隔離入院で薬抜き(二週間で済んだけど)
それからは弱い薬に減薬。
2012年 自力で断薬(危ないのであまりおすすめしません)
2013年    眠れるようになり全身の痛みとの戦いが穏やかになる。
                婦人科や内科で軽い睡眠導入剤だけをもらいながら
    日々、なにもしないで睡眠を最優先に。
    そのうち薬も要らなくなり、また食事がふつうに摂れるようになる。

さて。それからはだんだん良くなってきました。
田舎に引越し。
2014年 子供にも恵まれました。
それからは自分なりの、のんびりした子育てと治療。
子供を連れて、家の周りを散歩したり。とにかくのんびり。早寝早起き。
イラストの仕事もまた貰えるようになり少しだけ再開。

2018年 また引越し。転勤。夫ガンに。オペ入院。などで
私も再発。循環器内科でようやく慢性疲労症候群だったよね...。と診断がつく。
今は症候群ではないので、のんびりした生活と、食事。そして家で軽い筋トレをすすめられる。そしてしっかり眠るように言われる。
2019年 夫ガン治療とともに、アルコール依存のカウンセリング治療開始。
2020年 現在。また徐々に回復傾向。少し症状がでなくなる。
タクシーで時々、ひとりで外出が出来るようになる。




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と、ここまでが経過です。
私がひとりでの外出が難しいのは、外で症状が出た場合の不安が一番強いと思います。
主に神経が痛む、パニック発作が伴う。意識が飛ぶ感じがある。など。
実際にも症状がでることがあり、病院などの待ち時間が長いときや
自由が利かない時間に拘束されるときなどは焦りからか、複雑に症状がでます。
でも症候群の状態からここまでの回復した。


ここで私の治療内容を書いて行きます。
処方された薬は書きません。個人差もあるので....。
★まず。休む事。夜にしっかり眠る。
睡眠薬も今は癖にならないものも出ているし、
脳を休めるということが大事。患者さんの中には、子供もいる、家族もいる、介護もある。となると治療も難しいとは思います。どうするかは一人一人違うとは思いますが
「入院してでも眠る事」が出来たら、それがいちばん良いと思います。
★そして、二番目に、タンパク質を中心にしっかり食べられるようになること。
食べられないなら、最初はお粥でもいい。プロテインパウダーを溶かして飲むだけでもいい。口から栄養を入れる事です。
★漢方薬やサプリメントを使う。西洋薬は最小限に。
私は病中、そして産後と授乳で栄養不足になり、髪が薄ーく人形のナイロンの毛みたいに
なってしまいました。今も薄毛です。でも、タンパク質の摂取を多めにしていくと、人形の毛みたいなのじゃなく、人間らしい生きた毛髪は戻ってきました。
(毛の量が増えるとか、そういことじゃなくて...ツヤとかそういうのです。
抜けきっちゃったところはもう望めないと思います。)
オーソモレキュラー療法を参考に、血液検査で不足している栄養は
サプリを自分で買って、漢方は婦人科や内科で処方してもらっています。
サプリはオーソモレキュラー療法をしている精神科でも処方して貰えます。
★生理を止める。
女性なら生理を止める事で体の改善も見込めます。
鉄分を補給し、生理を止めると、心身が安定してきます。
私は経血量がかなり多めで、ひどいときは急激な血圧低下で失神がおき、
救急車を呼ぶ程でした。PMS月経前症候群も長くて、
月の半分はパニック発作が伴いました。
私は40代なので、ピルなどではなく、婦人科でミレーネを子宮に装着してきました。
子宮内膜を薄くし、生理を軽くし、だんだんに閉経に持って行くというもの。
若い人は閉経しません。妊娠を希望されるならミレーネを外せば良いだけの事。
婦人科で聞いてみて下さい。この体験談も後日書きます。
★番外編として、家族に発達障害や、アルコール依存、暴力、虐待、などがある場合もあるそうです。私の場合は夫の発達障害グレーゾーン&アルコール依存がありましたので、
心理カウンセリングにも通いました。
アルコール依存については本人の意思がないと治りません。
助けてあげる事はできないのですが、幸い本人に自覚が芽生え
9割改善できたことが大きい。と思ってます。
★自分を評価する。
自分を褒めてあげて下さい。なんでもいい、声をかけてあげてください。
体の症状が辛くても、誰かに理解されなくても、引きこもっていても、
寝たきりでなにもできなくても、毎日いきている。えらいえらい。それでいいそれでいい。と繰り返す。それが希望です。
そして自分のしたいこと、欲しいもの、やりたい事など欲が沸いてきたら
誰かの手を借りてやってみてください。自分ひとりで遠出してみようとか
自分にとっての荒治療と思えることはしないことです。
心地いいことをすること。
私はずっといまも、引きこもりの傾向と人混みが苦手の傾向があるので、
通院と子供の幼稚園関係以外は外出しません。
スーパーもほぼ行かず。宅配。夫が休日に買いだめする当番。
子供を連れてスーパーに行く事もしない。
子供を自転車に乗せて用足しにもでない。
幼稚園の行事にも1人でいくことはなく、必ず付き添いが要ります。
それでいいんです。それが私の「普通」。
それと。よく休みます。今も10時間くらい寝ます。
日光欲をしながら小さい畑と花壇を作っています。
猫も飼っているし、地域猫の活動もして猫を愛でてます。
子供と散歩したり、遊んだり、絵を描く事もリハビリです。
今年は体調のいいときに、エステとかデコルテスパとか施術を受けて
女性らしいなにかをやりたいと思ってます。



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慢性疲労も慢性疲労症候群も、
誤解が多い病気です。謎病だからです。



慢性疲労?温泉にでも行ったら?ぱーっと遊んできなよ。
健康な人から見たら、更年期も、うつ病も、パニック障害も、
めまいも、メニエル病もみんな同じにしか見えない。そのくらいの認知度。
マイノリティであることは
健康な人には100%通じないものです。
そういうふうに思うしかない。そうしないと生きて行けません。


慢性疲労症候群と言われて困っている人も
診断がつかなくて、何が何だかわからず困っている人も
つらくて大変でしょう。私はよくわかります。当事者だから。


ひとりで外出が難しいのは変わりない状態。
体に症状がでることがこの病気です。夏場など体温調節が出来なくて
命に関わることもあると思います。
無理はしないでよい。と自分に言い聞かせて
人と違うことを認めてあげている。
今日はいろいろ「出来そう」「出来いかもしれない」は、
自分でわかるので、神経が上ずってる気がする時は、ぜったい無理しない。

最近は、
ちょっとの距離も歩けませんか?!とある人に言われたことがあったんですが
難しいですと断る。自分のマイノリティーをしっかり理解し
それを伝えることは正しいということを知り、曖昧にしないようにしています。
例え今、元気でも些細なきっかけが怖い。
帰宅して数時間、または一晩、翌日も寝込んでしまう場合もある。と言うこと。
これは大事です。見た目は普通ですが、体は普通じゃない。
私はひとりで外を歩くことがとても怖い。フッと意識が飛ぶような瞬間があるのです。
そういう理解を求めること、とても大事です。



私は慢性疲労症候群を発症してから10年目。
この記事が、誰かの希望になるといいと思ってます。
慢性疲労症候群は良くなりますよ。
完治しますとは言えないんだけど良くなっていきます。









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